我叫徐嘉毅,年11月10日出生在大连三十里堡的农村。很不幸,我是一个“唐氏宝宝”,6个月的时候,我的身体发生了弯曲,不能翻身也不能抬头。妈妈就带着我四处寻医,最终我被诊断出脑瘫。
下面是我的故事
患有唐氏综合征,还伴有脑瘫的我,现在在大连市妇女儿童医疗中心接受治疗。医生阿姨的治疗让我很不舒服,还不懂事的我大哭。
妈妈说,我必须接受治疗,以后我才可能站起来,生活才能够自理,我要坚持下去。
因为我的病,爸爸妈妈陷入了两难的境地,爸爸坚持不治疗想把我带回农村,可是倔强医院给我治疗,爸爸妈妈意见分歧越来越大,争吵不断。最终,爸爸离开了我们,和妈妈离婚了。
现在,医院,从去年8月份一直住到了现在,我的住院费用都是妈妈筹借的,到现在已经花了近10万元。在医院里,我每天上午都去做康复训练,下午回到病房,妈妈帮着我继续做康复治疗。
我有一个疼我的姐姐,她今年18岁,正在读幼儿教育,医院帮着妈妈照顾我,姐姐支持妈妈的做法,说明年就毕业可以赚钱帮我治疗。
我的消化系统不好,每天妈妈都在精心的喂我。
看到妈妈和姐姐的付出,我自己也下定决心,坚持做康复治疗,争取早一点能够康复。
晚上,妈妈给我泡脚,开始我不喜欢,渐渐的我喜欢了,因为妈妈为我做的每一件事都是为我好。
我的手和妈妈的手,妈妈不分时刻的给我按摩身体的每一个部位。
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我要坚持下去,
为了我的妈妈和姐姐。
我知道,因为我的病,
妈妈一个人承担了太多,
妈妈请放心,
我会好好地接受治疗,
以后康复好好孝敬你。
这就是我的故事,
我叫徐嘉毅,
一个一岁的伴有脑瘫的“唐氏宝宝”,
我是不幸的,但我又是幸福的,
我有一个爱我的妈妈和疼我的姐姐。
为了她们,我要坚强。
然而故事说到这里并没有结束
“唐氏宝宝”这个沉重的话题
才刚刚开始
随着晚婚晚育现象越来越普遍
以及二胎政策的放开
随之带来的
是宝宝缺陷率风险的增加
这让不少妇产科医生
和新生儿科医生担忧起来
唐氏综合征到底是什么?
唐氏综合征即21-三体综合征,又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
为何要做唐氏筛查?
唐氏筛查是唐氏综合症产前筛选检查的简称,是产检必做项目之一,筛查最好在怀孕四个月内,是一种通过抽取孕妇血清,对母亲血清中某些生化指标水平的检测,筛选出胎儿非整倍体21-三体、18-三体综合症的高风险孕妇,计算生出唐氏儿的危险系数的检测方法。
唐氏综合症主要临床特征包括:
1、智力低下
2、眼睛小,像是豆豆眼
3、鼻子塌
4、张口吐舌
5、头短
6、耳廓发育不全
7、早期反射消失或延迟
8、先天性心脏病
头胎正常,二胎务必也要做好“唐氏筛查”
医院新生儿监护中心主任医师看专家门诊时,来了一对怀抱婴儿的夫妻。夫妻俩风尘仆仆,满脸焦虑。孩子的妈妈看上去年纪偏大。主任一问,孩子妈妈说今年39岁了,宝宝是二胎,刚生下来10天,是男孩,出生体重刚满5斤。宝宝的衣服质地很好,看得出家长呵护得非常精心。
孩子妈妈问主任:“我家宝宝不会吃奶,一次只能吃二三十毫升,没力气吸饱,这饿肚子可怎么办好呢?”主任看了看宝宝的脸,眼距宽、鼻根低平,眼裂小,这是唐氏儿的特殊面容体征。主任心里很难过,把这个怀疑告诉了夫妻俩,并建议他们再去做一个染色体检查,以报告结果为准。
主任问这位39岁的妈妈,孕期有没有做过唐氏筛查?妈妈答:“当时社区医生建议做的,但是同时也说了羊水穿刺可能带来的风险,比如流产。想想很害怕,到了中年,怀上一个宝宝也不容易,实在舍不得冒险。抱着侥幸的心理把孩子生了下来,结果……”
临床上类似的事情总是一而再再而三发生。
唐氏综合症的出现是随机的,约有八百分之一至一千分之一的发病率,即使生育年龄不超过30岁、家族无唐氏综合症病史、第一胎孩子属于正常,也可能发生。而且由于21号染色体相比较其他染色体所携带的遗传物质较少,增加一条,孩子仍然可能存活,且孕妇不会察觉到异常。医院检查才能确认是否为唐氏综合症。
哪些夫妻易生“唐氏综合征”缺陷婴儿
专家提醒,下列7类夫妻属高发人群:
妊娠前后,孕妇有病毒感染史,如流感、风疹等
受孕时,夫妻一方染色体异常
夫妻一方年龄较大
妊娠前后,孕妇服用致畸药物,如四环素等
夫妻一方长期在放射性荧幕下工作或污染环境下工作
有习惯性流产史、早产或死胎的孕妇
夫妻一方长期饲养宠物者。
每一个孕妇都应该做唐氏筛查
唐氏儿智能低下的表现会随年龄增长而逐渐明显,通常还表现出嗜睡和喂养困难。特别是还常伴有先天性心脏病等其他畸形。因免疫功能低下,易患各种感染,白血病的发生率比一般高,有些唐氏儿出生就有白血病。正因为如此,唐氏儿的平均寿命只有30至40岁。
可以这么说,一旦生下一个唐氏儿,这户家庭的生活会全部打乱。
而原本,这些悲剧都是可以避免的。
唐氏综合征,目前既无有效预防方法,也无有效治疗方法,只有通过产前筛查及早发现,及时采取措施。目前可通过唐氏筛查发现唐氏综合征,通过产前筛查和产前诊断能发现80%的唐氏综合征。
请每一位孕妈妈务必做好唐氏筛查。
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