出生缺陷患儿不仅终身受到出生缺陷疾病的困扰,还给家庭带来沉重的精神和经济负担。中国出生缺陷干预救助基金会,以救助出生缺陷患儿、为生命续航为使命。而彩票公益金对我国出生缺陷干预救助事业的发展起到了关键作用,从专项资金到专家义诊,再到公益普及指导,彩票公益金正试图用自己的力量将出生缺陷防患于未然。
数据:中国出生缺陷问题严重,据卫生部年的统计,我国出生缺陷发生率约为5.6%,每年新增出生缺陷约90万例,出生缺陷病种繁多,目前已知的就至少有至种。
监测数据显示,中国每年约有20万到30万肉眼可见先天畸形儿出生,加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷,先天残疾儿童总数高达80万到万,约占每年出生人口总数的4%到6%。其中,约35%的患儿在出生后死亡,40%患儿出现终身残疾。在如此严竣的形势下,中国出生缺陷干预救助基金会于年8月30日正式成立。
从年到年,财政部共安排5.8亿元中央专项彩票公益金支持中国出生缺陷干预救助基金会开展出生缺陷干预救助项目。
年中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目6大项目具体的数据为:
一是先天性结构畸形救助项目:救助先天性结构畸形患儿名,拨付救助金万元。
二是出生缺陷(遗传代谢病患儿)救助项目:救助遗传代谢病患儿名,拨付救助金.75万元。
三是出生缺陷防治宣传和健康教育项目:在青海、新疆、贵州4省(区)共捐赠资金万元;组织编印了出生缺陷监测管理培训教材讲义等宣传资料,先后共发放30余万份;协助国家卫生健康委于年启动实施全国出生缺陷防治人才培项目,为山西等12省(区)培训名出生缺陷防治专业人员。
四是地中海贫血救助项目:救助患儿23名,拨付救助金12.38万元。
五是建设出生缺陷干预救助项目示范中心:承接出生缺陷相关样本检测工作,完成西藏、贵州贵阳、四川、湖北黄石、新疆新筛样本共份,确诊37名遗传代谢病患儿;出生缺陷干预救助示范中心采购50(套)仪器设备已投人使用;全年共举办11期出生缺陷于预救助相关学术交流会、3次大型学习班以及2次课题项目启动。
六是新生儿多种遗传性代谢疾病检测项目:年基金会为例新生儿进行免费多种遗传代谢病筛查,确诊遗传代谢病患儿共例。拨付检测费用.59万元。
事例:年11月9日,由国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会主办的“爱心传递防治出生缺陷”公益行走进四川活动在凉山彝族自治州举行。
11月10日上午,在凉山妇幼保健计划生育服务中心,义诊团队为当地群众提供义诊咨询和疾病筛查服务,并为现场义诊的百姓发放母婴营养补助品。活动中,来自浙江大医院的杨茹莱教授来到病房,为患有遗传代谢疾病的新生儿进行查房;来自医院的尚爱加主任,针对这次义诊中发现的常见病例,专门对凉山州妇幼保健计划生育服务中心妇产科儿科医生进行培训和宣讲,围绕出生缺陷疾病的早发现早诊断早治疗的重要性进行健康科普,活动当天免费义诊53人。(转自4月22日《中国体育报》08版)
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