文
飒姐编
wang
昨天上午，飒姐打开手机刷知乎，看到了这个问题：初看之下，感觉又是一个「可怜之人必有可恨之处」的故事，但是在翻过了下面的几个回答之后，飒姐却觉得坐不住了，有些东西实在是不吐不快。其实有一个相关的问题，飒姐之前也写过，那就是：如果你怀孕的时候就发现孩子有先天性缺陷，你会怎么选择？在这个问题下面，基本上就是鲜明的两派对立，那就是：?选择放弃VS?坚持生下来选择放弃的人们的理由有：我不会让我的孩子生来就必须面对痛苦，因为很可能生下来只可以拥有短暂的，有缺陷的一生。而选择坚持的理由有：我觉得他是一条生命，生下来我会尽最大努力来给他治疗，毕竟那是我的孩子。这两种理由，飒姐觉得，都有道理。但是让飒姐很不舒服的是，这一类问题下面，总有那么一类圣母，来告诉你选择放弃先天性出生缺陷的孩子，是你多么多么深重的罪过。让我们先回到上面飒姐提到的这个问题：什么是唇腭裂呢？
这其实就是我们老百姓俗称的「兔唇」。目前唇腭裂胎儿的检出，主要依赖于产前诊断，方法主要包括超声和MRI。根据国内外文献报道，对于胎儿唇腭裂产前超声的总检出率为26.6%～92.5%，单纯腭裂产前超声总检出率为0～1.4%。这个知乎上的问题，题主在怀孕时已经知道了这是个唇裂孩子，其实飒姐觉得，既然你当初已经知道，选择生没有放弃，那么现在孩子已经生下来，因为孩子有畸形婆婆把你赶出家门，更不能怂，就是牙齿咬碎，也得再坚持一把。为什么呢？现代社会早就不是电视剧里面那种对着恶婆婆卑躬屈膝的时代了，小媳妇只能受委屈挨打不能还手还得抹泪，你要活在当下还是认怂，都自己的选择。既然当初那么坚定选择生下孩子，难道就只顾着自我感动，没想到今后可能面对的难？既然是自己做的选择，那么别后悔，后悔没用，你自己坚持生下来，谁都不要责怪。把你赶出家门的人不会可怜你，一开始就没有护着你的男人，你也指望不上。如果还有娘家可以依靠，那么先带着孩子回娘家，然后算算自己手里有多少钱，医院，该找律师找律师，尽可能地维护自己的合法权益，哪怕撕破脸皮反目成仇闹离婚，也得尽量帮自己多争点，别觉得要钱丢人，人家都不把你当人看了，那就尽量多要点钱，哪怕给孩子买奶粉也好。唇腭裂会有什么影响呢？唇裂和唇腭裂是两种情况，单纯的唇裂，和唇裂合并腭裂是不一样的，病情的程度，预后可能也会有很大的差别。单纯的唇裂属于软组织畸形，相对来说程度比较轻，治疗简单，后遗症比较少，对于日常生活和面貌的影响比较小，很多唇裂患者手术矫治后，长大后只留下不明显的瘢痕，基本不影响日常生活。而腭裂合并唇裂，这种情况往往不仅仅伴随有软组织畸形，还伴随有不同程度的骨组织缺失和畸形，严重的面部出现塌陷，甚至碟形脸，还有严重的咬合错乱。（图片可能引起不适我就不放了，大家可以自己去网上搜）虽然不会致命，但是这种可以造成多种生理功能障碍，手术修补也比较困难，对于患者的外貌和正常生活影响也比较大，患者往往伴随有生理和心理的双重痛苦，容易造成心理障碍。有一些人轻飘飘一句「唇腭裂又不是不能治，不是什么大不了的疾病，选择堕胎的人就是戾气太重」的言论，让飒姐觉得有必要说一说：目前随着医学的发展，唇腭裂修补手术越来越成熟，大部分唇腭裂患儿都可以像正常人一样生活，但是，仍然有一部分患儿因为这个因素，影响到了自己的一生。我国是出生缺陷高发国家，根据年的《中国出生缺陷防治报告》估计，我国出生缺陷总发生率约为5.6%，每年新增出生缺陷数约90万例，出生缺陷已经成为导致流产，死胎，围产儿死亡和先天残疾的主要原因，并不仅仅影响的是缺陷儿本身的生命健康和生活质量，更会对家庭和社会带来长远影响。不知道在回答里抱着「只要是命就应该生下来，你只要情况属实，我给你捐点钱」的那位答主，看到这个数据有何感想？为了提高人口素质和人类群体健康水平，世界卫生组织WHO提出出生缺陷三级预防措施，包括:一级预防:预防出生缺陷的发生，包括实施免费婚前检查和咨询，孕前检查和咨询等等。二级预防:及早识别先天缺陷，及早宫内干预，改善异常胎儿出生预后，减少异常胎儿出生。包括实施产前筛查，产前诊断，产前咨询，产前宫内治疗和终止妊娠。三级预防:产后对于出生缺陷进行及时发现和治疗，包括新生儿筛查，畸形矫治等。已经出生的唇腭裂患儿可以申请微笑列车基金会，这是一个免费为先天性唇腭裂患儿进行救助的慈善组织，每年有大批患儿受益，也可以跟嫣然天使基金会联系。你们认为这三级预防中，哪个是最重要，最有效的预防出生缺陷的环节呢？当然是二级预防，根据我国国情，这是目前最重要，也最有效的关键环节，尤其是产前筛查和诊断，在新生儿的出生缺陷方面发挥了举足轻重的作用。有人说唇裂胎儿不作为引产理由，这个并不一定，因为在产前筛查发现胎儿存在异常情况的时候，医生会告知病人，胎儿可能存在的问题，问题的程度，以及对今后生活可能产生的影响，建议父母在经过深思熟虑后，做出自己的取舍选择。你也许经济实力雄厚，你可以给他们捐点钱，或者你再慷慨一些，帮他们联系手术矫治，但是日后的生活中遇到的困难，家庭重压，孩子成长过程中心理障碍，甚至来自于他人的歧视，你能帮他做什么？前几天，一个朋友给我发来这样的对话，因为她和男朋友感情不顺利，结果被一个信仰宗教的朋友说，因为你堕过胎，这是报应。她陷入了深深的痛苦之中，这位「朋友」甚至告诉她，哪怕孩子有问题，你也得生，不能堕胎，孩子有问题是你的业障，你得还债。每当看到这样的言论，飒姐常常忍不住，想对这些圣母们说句话:别站着说话不腰疼！说孩子有点毛病，只要不影响生命，能活着就好就应该把他生下来的，你生一个试试看！说只要有钱看病就不要太担心的，医院之中奔波，眼睁睁看着自己的孩子受苦受罪试试看！说有病只要能治就别堕胎，堕了就是不尊重生命的，去那些因为孩子存在先天性疾病而拖垮了整个家庭，拖垮了父母的家庭里看看！我不反对信仰，毕竟不同的宗教有着不同的看法，我也尊重宗教里面的信仰，我也觉得，能够慷慨捐赠的这些人们，她们的心很善良。但是，善良，不能用来进行下意识的道德绑架，在孩子没有出生之前，身为孩子的父母，有权利选择在面对先天性缺陷的孩子时做出的取舍。这是人类繁衍生息，优胜劣汰的过程中必须面对的阵痛，无论是哪一种选择，我们都应该尊重，而不是站在道德的制高点上，拿着「生命」二字来用爱发电。16万女性共同
