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爱心导读西部医疗阳光援助拥有一个健康的宝宝,让他(她)茁壮成长,这是天底下每个父母的最大心愿。不过,来自河北的王会川、宁培娜夫妇怎么也不会想到,他们竟然遭遇了如此巨大的挫折:由于产检未能及时筛查出婴儿畸形,宁培娜生下的孩子在出生后三个月时,长在臀部拳头大小的肿包,竟然变成了一条腿。这令所有人都吃惊不已!面对着这样一个宝宝,这对年轻夫妻该何去何从?
拥有一个健康的宝宝,让他(她)茁壮成长,这是天底下每个父母的最大心愿。不过,来自河北的王会川、宁培娜夫妇怎么也不会想到,他们竟然遭遇了如此巨大的挫折:由于产检未能及时筛查出婴儿畸形,宁培娜生下的孩子在出生后三个月时,长在臀部拳头大小的肿包,竟然变成了一条腿。这令所有人都吃惊不已!面对着这样一个宝宝,这对年轻夫妻该何去何从?
宝宝介绍姓名:王佳倩性别:女出生年月:年5月7日来自:河北省邢台市疾病:会阴部畸胎瘤、内脏反位、先天性房间隔缺损所属项目:会阴部畸胎瘤、内脏反位、先天性房间隔缺损
基本家庭情况
王佳倩全家6口人,家庭年收入微薄,生活贫困,仅靠孩子的爷爷和爸爸在外打工维持一家人的生活。现在小佳倩得了重病,对这个贫困的家庭来说,更是雪上加霜,现在贫困的家庭已债务累累,为给孩子治病,他们不放弃,借遍了亲戚朋友,入不敷出。家里是村里的低保户。
其实,直到今天,让宁培娜始终觉得愧疚的是,当初因为无钱医治,在孩子两个月大时,她和丈夫曾把孩子悄悄放到了一家孤儿院的门前。这个决定无疑是错误的!回到家后,小夫妻俩寝食难安,最终,他们又将孩子接回了家中。“宝宝的名字叫佳倩,就是家里欠她的意思。我知道我已经错了一次,这次砸锅卖铁也要给孩子治病。”宁培娜泪流满面。
上周,在中华儿慈会西部儿童救助基金的帮助下,王会川、宁培娜夫妇带着小倩倩来到了北京,医院接受专家的诊治。由于前期需要进行CT等大量基础检查,小倩倩的最终治疗方案目前还未出炉。为了等待结果,近一个星期以来,夫妻俩带着孩子在西部儿童志愿者的帮助下,暂住在月坛北街附近的一家招待所内。
婴儿臀部长着拳头大肿包上周五,记者来到王会川夫妇栖身的招待所。虽然屋子里有电风扇,但是潮湿的环境还是让人觉得这个溽热的夏天十分难熬。记者见到小倩倩时,这个胖乎乎的小宝宝正在午休,睡相十分可爱。“这孩子特别白净,大脸盘儿长得随我。”宁培娜深情地望着倩倩胖嘟嘟的小脸。但是,当轻轻揭开盖在孩子身上的小被子,看到从纸尿裤裤腿位置多出来的一条腿,宁培娜心里不是滋味。
王佳倩在医院做的检查宁培娜说,她和丈夫来自邢台市宁晋县的一个农村。22岁那年,两人经人介绍结婚,当年就有了他们的第一个女儿。大女儿如今已有4岁,去年,宁培娜再度怀孕。今年5月7日,小倩倩在全家人的期盼下顺利出生。不过,这个孩子刚一出生,医护人员和宁培娜就发现了这个孩子的“与众不同”:在她的会阴部长着一个成人拳头大小的肿包。
宁培娜说,其实,早在怀孕7个月时她在城镇卫生所做B超检查,医生就告诉她孩子尾巴骨的位置看上去好像“有东西”,但是,并不能确定“异物”是孩子身上所长,还是宁培娜的子宫肌瘤,于是,医院再次检查。宁培娜怀着忐忑不安的心情,医院,专门做了四维超生检查,结果医生告诉她没有发现异常。直到今天,宁培娜也搞不懂,为何畸形没有被及时筛查出来?
无论怎样,还是且顾眼下吧!为了弄清肿包到底是什么,小倩倩出生后立即医院进行检查。医院检查认定,这是一种畸形瘤,可能胚胎发育时存在双胎,但最后只有单体成活,因此寄生在了小倩倩的身体上。除了确诊畸形瘤外,医生还查出小倩倩的心脏发育有一个小洞,这是先天性的房间隔缺损。
交不起手术费被迫出院“当时医生说,住院要交7万元押金,我们因为交不起,所以孩子不得不出院回家。”宁培娜说。
费用,在宁培娜看来,是一个始终无法逾越的巨大障碍。今年夏天,河北降下多场大雨。既怕旱又怕涝,这是庄稼人最不愿意遇到的天气。宁培娜说,连着几场大雨令家中的小麦、玉米遭灾。收获的小麦长得又黑又小,根本无人来收;玉米刚长出手掌大小,就全被雨水淹了,家里人又重新播的种子。由于大雨,家中的墙头也被泡塌了,至今还未修复。“我坐月子的钱,是家里卖了去年的麦子。倩倩去石家庄看病,花了五六千元,一个月的工夫,这一万多块钱就搭进去了。”
贫困证明:
夫妻俩并不避讳家中窘迫的经济状况。全家的经济来源主要依靠种地,每年能有不到万元的收入。小两口结婚前,王会川在电缆厂干活,每个月有一千元左右的收入。活儿忙的时候,收入还能保证,但活儿少的时候,就只有半个月的收入。原本打算孩子生下后,王会川继续出去打工挣钱。但是看到孩子这种状况,他一直没有出去,三个月来就在村子周边靠做零活贴补家用。
“一下要我们交7万块钱,我们哪里交得起?”小两口商量着,考虑到家里的经济状况,孩子的肿包暂时先不治疗,等将来攒够了钱,再做手术。可是,屋漏偏逢连夜雨,就在小倩倩满月那天,宁培娜的大女儿又意外遭到烫伤。
“我们是在家里办的满月。老家有个习俗,满月当天,产妇是不能下床的,大女儿就到旁边院子去玩,结果满满一锅鸡蛋汤都洒在了她身上。她全身30%的皮肤被烫伤。在医院治疗了几天,又花了好几千元。”
绝望母亲曾将孩子遗弃让人惊诧的是,这个伴随孩子出生便有的肿包,在短短三个月内,体积已经疯长了数十倍。当初拳头大小的肿包,如今竟然长成了一条腿,而且比倩倩正常发育的两条腿还要长、还要“茁壮”。
“孩子生下来的时候有9斤多,现在三个月过去了,体重只长了三四斤,虽然她喝的是奶粉,但也不能一个月只长一斤?我怀疑孩子的营养全让这个肿包吸收了。”宁培娜说,孩子两个月大的时候,肿包就已经呈现难以控制的局面。随着它越长越大,她和丈夫的心理压力也越来越大,在没有治疗费这个最重要的前提下,孩子的未来在哪里?
宁培娜每天都在想着这个问题,她想不到出路,她感到无助,甚至绝望,她不想对不起孩子。于是,冲动之下,她做了一个决定:把孩子送到孤儿院。“我们出不起这么多钱,希望能有好心人收留她,救助她。”
至今,宁培娜都为自己的这一决定后悔不已。将孩子送到孤儿院门口后,她悄悄地躲在一旁注视着孩子,直到孤儿院的工作人员发现了孩子,将她抱了进去,宁培娜这才泪流满面地离开了那里。
可是,回到家,她的心情没有轻松,反而更加沉重。看着做好的饭菜,她想到宝宝这个时候有没有吃饭;夜深人静时,思女之情折磨得她整宿整宿的失眠……她太想孩子了,她不想离开她。第三天一早,宁培娜和丈夫返回孤儿院接回了倩倩。“我不想让孩子再离开我了……”宁培娜哽咽着。
小倩倩获西部儿童基金救助此后不久,从邻村一位爱心志愿者那里,宁培娜得知了西部儿童救助基金。在志愿者的帮助下,宁培娜与基金会取得了联系。据西部儿童执行主任对丝介绍,他们在接到小倩倩的求助后,由当地爱心志愿者协助帮忙核实了王会川的家庭情况,确认家中经济状况不佳,又连遭挫折。西部儿童基金名下的“龙飞爱心储备金”确认资助倩倩前期的门诊检查费用。目前还差CT一项未检查。如果全部检查完成后,畸形瘤手术预算至少三万元,西部儿童基金将计划在微公益开通渠道,发起面向公众的筹款活动。
西部儿童执行主任对丝还介绍说,倩倩畸形的位置较多,完成畸形瘤手术后,还要检查确认先心病是否也需要手术治疗。如果手术的话,就需要另外的预算了,目前,只能先一步步来。
西部儿童救助基金的募款将全部用于孩子的治疗上。由于家庭经济条件不好,宁培娜夫妇此次进京只带了不到两千元钱。而奶粉、纸尿裤等婴儿用品属易消耗品,在等待具体手术治疗方案和时间确定下来前,一家三口在北京的食住行都要依靠这些不多的钱。
因此,本报倡议,如果您家中有剩余的奶粉、纸尿裤等婴儿用品,请联系西部儿童救助基金,我们携手帮助这个命运多舛的异形宝宝。
从爱心志愿者那里,孩子母亲得知了西部儿童救助基金。西部儿童助医经过核实情况,通过审核。现在为王佳倩开通捐赠通道,恳请爱心人们帮助这个三条腿宝宝。
#救助进展#
佳倩出生后发现会阴部有一个肿瘤,医院检查说是畸形,住院观察了3天,发现心脏发育有一小洞。初步诊断为会阴部畸胎瘤、内脏反位、先天性房间隔缺损。由于身体畸形,家里又无力承担治疗的费用,被家人遗弃在当地一个民间孤儿院门口,后经警察帮助送到当地民政。孩子被弃后,年轻的父母回到家日思夜想茶饭不思,由于太惦念孩子,于是几天后回到那间孤儿院去寻找,最终将孩子抱回,并且决心为孩子治疗。只是苦于家庭老少六口人仅靠孩子年迈的爷爷和年轻的父亲打工养活,实在无力承担孩子的治疗费用。
年8月1日志愿者在微博上发布了孩子的信息,西部儿童通过核实情况,将孩子接到北京进行检查和治疗。
年8月4日助医为孩子申请到龙飞基金资助检查费用。年8月5日家长带着孩子到北京,西部儿童助医院肿瘤外科主任看诊。
年8月6日上午请肿瘤专家王焕民看诊后,开具了术前的相关检查。下午进行取末梢血进行全血细胞分析,快速CRP,血型正定型检查,然后影像科进行胸部正侧位检查。
年8月7日上午8点进行取静脉血肝功能及各项检查。
年8月8日8点先进行心脏彩超检查,然后进行腹部肝胆胰脾淋巴结检和骶尾部彩超检查。由于肝功能的结果需要三天才能出来,腹部增强CT还没有预约。年8月13日今天带佳倩做增强CT检查,由于之前妈妈手里预留的镇定剂不足1ML,吃完后没有效果。又重新挂号找大夫开了2ML的镇定剂。反复折腾到11点,由于孩子不能沉睡,今天的检查没有做成。已经约好明天再做。
年8月14日目前收到清河李女士捐赠的1段进口奶粉4罐,大兴刘女士捐赠的2段国产奶粉2罐。
年8月20日医院心外科专家做过评估,可以做畸胎瘤手术,术中注意监测生命体征。肿瘤外科王主任给出预算3万元。住院单已开,今明两天可以办入院的手续,床位暂无,会尽快安排。已经为佳倩发起微公益筹款。
感恩大家对佳倩的爱。
年8月27日
小倩倩今天医院肿瘤外科,准备明早进行手术。
年8月28日
今天佳倩从13:00进入手术室,15:45完成手术,历时2.5小时,手术顺利,已转回病房休养。
年9月6日
佳倩今天下午顺利出院,回家休养,尿管暂时未拔,待观察五天后,医院拔管。三个月后复查。
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