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探访中国首家儿童临终关怀中心

6年前,英国人金玲与丈夫来到长沙,一手创办蝴蝶之家儿童临终护理中心。蝴蝶之家也是中国首个儿童临终关怀中心。住在这里的小孩,他们患有先天性胆道闭锁、脑损伤综合征、白血病或是喉软骨软化症……小的才几个月,大的不超过14岁。他们的共同点是,被医生宣判了死刑——生命最多只剩下六个月时间。

(腾讯大湘网文/王畅图/潘正涛楚函)(来自:腾讯图片)

6年时间过去了,金玲一直在坚持着做这件事。金玲说:我所做的一切,就是让孩子短暂的生命享受世间的幸福与尊严。(来自:腾讯图片)

整个“蝴蝶之家”被布置得温馨而舒适,每一位入住的孩子都有自己专属的床位、专门的英文名字。卧室、游戏场地、浴室、保育室、恒温箱房、感统区,一一而列。“生命就是一个礼物,我们没有权利漠视。”金玲说。(来自:腾讯图片)

在采访中,金玲提到有一件事情让她至今难以忘怀,就是在最开始组建蝴蝶之家的最初,有一个孩子走了,在中国这边的员工和护理、阿姨都躲到房间的另外一边去,就说“要离孩子的尸体远远的,害怕给他们带来一些厄运。”但他们也没有办法去阻止,但过了几个月以后,有记者就来采访,最令她难以忘怀的就是阿姨说的话,记者就问阿姨怎么看待这个事情,阿姨就说,“其实从刚开始谷英俊,就是她的丈夫和金老师身上看到了对生命的尊重,以后就不再害怕了。”(来自:腾讯图片)

金玲坦言:“其实这也能理解,每一个刚逝去的人的生命体征可能会不好看,或者说不能从感官上接受。但是阿姨们后来能慢慢放松也能理解,从他们身上学到对生命离开时平和的心态。所以这是让他们最让感到欣慰的,就是他们也能接受平和地接受生命的离开。”(来自:腾讯图片)

蝴蝶之家的各种设施有不少是源自爱心人士的捐助。金玲夫妇也在尽力通过各种渠道募集资金,但还远远不够孩子们的手术治疗费、药费、护工阿姨的工资以及日常开销。作为外国人,要在中国独力运营一个小小的机构实在会遇到各种困难,除了面对孩子们的死亡,金玲还不得不承担起各种她完全意想不到的事情。以至于她很长时间会做一个梦,梦见自己在一个沙漠中行走。(来自:腾讯图片)

Olivi:刚来到蝴蝶之家的时候是两岁左右,但只有十二周宝宝的平均体重,严重营养不良,十分虚弱,皮肤底下清晰的骨头棱角让她看起来就如同是一个可怜的娃娃。她有脑瘫症状和血液功能失调,皮肤上生满了肉疮,来到蝴蝶之家后的第一个月里,她几乎一直都在小声地抽泣,白天到晚上,都会有护理员坐到她旁边,按抚她的皮肤,缓解她的痛苦。所有人都不知道她是否能够撑下来。(来自:腾讯图片)

三四个月以后,Olivia增加了之前三分之一的体重,她可以四处张望,享受在客厅活动室的时光,与周围玩耍的孩子们一起。拥抱成了她喜悦的事情,这是她身上最让人惊喜的改变。志愿者Caroline每天都要花很多的时间来给她抚慰,慢慢地,Olivia的心里发出了一丝丝光亮,这个饱受惊吓、防御性强的宝贝开始喜欢上在大人怀里的时光。她感受到周围人的关怀是安全的,她不会再受到更多的伤害。(来自:腾讯图片)

Charlotte:是蝴蝶之家的新宝贝,她才两个月大,患有先天性心脏病,同时她还要与身体的高烧而引发得各种软弱作斗争,所以这副小小的身躯里可能还隐藏了其它的病患,现在,她需要爱护和喂养,她需在稳定的环境里安定下来。等到她的身体变得强大一些,会给她安排各项的医学检查,以此对她的情况有个更加清晰的了解。(来自:腾讯图片)

宝宝Charlotte的英文名也有一个特别的小故事。在英国,有一对小姐妹非常喜欢







































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