不幸家庭
小睿睿的父亲傅佳告诉记者,女儿不仅心脏有问题,手部也有残疾,这一点上和他惊人地相似
“当时幸亏有刘院长为我和弟弟手术,术后我们能正常工作,自食其力,术后一直和刘院长保持联系,逢年过节也会问候,包括亲人生病也会‘骚扰’刘院长刘院长也一直把我当晚辈和朋友看待,我对他非常信任”傅佳告诉记者,去年老婆怀孕了,本是让人很开心兴奋的事情,可是他唯一担心的是自己的病会遗传给孩子当时女儿出生后,看到女儿手部和他一样有畸形,接着确诊又有先心病,就知道女儿也没逃过这一劫
50%遗传 女婴患上“心—手综合征”
体外循环下女婴成功接受手术
昨天,记者在中大医院儿科病房8床见到了小睿睿,这个8个多月大的小女婴,眼睛大大的,很讨喜先天性脱髋,只是看上去比同龄的孩子要瘦小一些小睿睿的妈妈介绍,小睿睿是足月顺产儿,生下来也有7斤多,当时怀孕的时候做超声检查就发现女儿心脏有问题、手部畸形当小睿睿5个月大的时候,心脏彩超确诊小睿睿是先天性心脏病,房间隔合并室间隔缺损,当时缺损的洞不大,医生建议说再等等看,因为有的孩子也会自己长好
先救弟弟,亲生女儿手术费交不上
傅佳告诉记者,女儿出生后一直想给她做手术,通过自己的努力也凑足了医药费,可是去年弟弟的一场车祸让一切又回到原点原来弟弟傅政在车祸后不幸患上脑疝,花去6万多元费用,面对一直以来相依为命的亲弟弟,最终傅佳还是选择先给弟弟治病天有不测风云,今年傅佳又查出腹膜炎,自己又做了手术,花去不少费用今年6月小儿先天性手畸形图片份,女儿小睿睿的病情不能再耽搁,要尽快手术,傅佳只能到处借钱给小睿睿治病到目前为止,已经花去医药费近11万元,尽管院方减免一部分费用,可是仍然还有数万元的医药费无法交上
惊心动魄
11年前,江苏盱眙福利院一对孤儿兄弟傅佳、傅政意外查出患有先天性心脏病合并上肢畸形,东南大学附属中大医院副院长、胸心外科刘志勇主任医师成功为他们施行了手术如今,傅佳的女儿小睿睿不幸查出和他父亲、叔叔一样的病,他们再次找到了刘志勇,原来,他们两代三人都患上了一种发病率仅十万分之一的罕见家族遗传病——心—手综合征近日,小睿睿病情逐渐加重,重度肺动脉高压,若不尽快做先心病手术会有生命危险7月6日上午,小睿睿成功接受了手术,并经受住严重并发小儿先天性手畸形骨性症考验后康复出院
罕见家族病
如果你同情这个坚强又有担当的年轻人,或是同情这个已经成功接受手术正在康复中的宝贝小睿睿,希望能伸出援手帮帮他们,几万元也许对普通家庭不算什么,家里亲戚凑一凑就能凑齐,可是对于他们这个特殊家庭来说,却很难如果有人想要探望小睿睿可以前去中大医院3号楼2楼儿科病房8床,也可与孩子父亲傅佳联系,电话7如果有人愿意汇款支持他们,请汇至:中国建设银行南京中山路分理处
“在胚胎期,胎儿前三个月是上肢和心脏同时发育,3个月后下肢才会发育,往往这类特殊患儿就表现为心脏合并手部畸形”刘志勇主任医师解释,心—手综合征即遗传性心血管上肢畸形综合征(hos),是一种单基因常染色体显性遗传病,主要表现为先天性上手先天性畸形肢和心脏畸形,一般表现为房间隔缺损并拇指畸形本病非常罕见,发病率约为十万分之一
魏延根通讯员 崔玉艳程守勤记者 华琳月
医患互信
相隔11年,父女找同一主刀医生手术
“年龄越小体重越轻体外循环(cpb)对全身影响也越大对于小婴儿来说,缩短体外循环时间,减少术后并发症是最重要的术中麻醉平稳,cpb时间为78分钟,阻断升主动脉为60分钟,随后转到儿科监护病房观察尽管手术非常顺利,可是术后却是一波三折”刘志勇主任医师说,术后患儿有低氧、少尿、心功能不全等多种并发症,无法脱离呼吸机,经历二次插管经过儿科重症监护室以王伟副主任医师为首的医护人员不分昼夜抢救、24小时的护理,术后两周后患儿病情相对稳定整个家族中有三人有该病,包括他、小儿先天性手畸形图片治疗女儿及他的亲弟弟该院胸心外科何伟主治医师指出,一般先天性心脏病大部分是多基因接遗传所致,下一代患病风险为1%-5%,而hos风险则高达50%
“当知道女儿有先心病时,我第一个想到的就是刘院长,我和弟弟的命可以说都是刘院长救的我对刘院长非常信任,执意又一次带着女儿到中大,这里的专家和护理让我能很放心地把孩子交给他们”傅佳说起和中大医院的渊源,开始滔滔不绝原来他和弟弟都是孤儿,小时候生活在盱眙福利院,2004年民政部门举办的公益活动“明天计划”,选100位先心病孤儿免费手术,他们兄弟俩就是其中的受益者当年,傅佳兄弟俩到中大医院接受了免费手术,为他们手术的专家就是胸心外科刘志勇主任医师,那时也是中大医院的副院长
孤儿傅佳今年27岁,虽手部先天畸形然年龄不大,可是一路走过来异常坎坷从小他和弟弟相依为命,爷爷奶奶勉强把他们拉扯大,后来老人岁数太大身患重病,他们又被安排去了盱眙福利院两年前傅佳建立了自己的小家庭,也干起了手机销售的工作,虽工资不多但也能勉强支撑整个家
该院儿科王伟副主任医师介绍,一个月前小睿睿病情加重,房间隔缺损有1.4厘米,室间隔缺损有1.5厘米,合并重度肺动脉高压,如果再不进行手术治疗,小睿睿不仅会失去最佳的手术时机,还会有生命危险7月6日,该院胸心外科团队联手麻醉科等共同为小睿睿在体外循环下成功施行了房间隔、室间隔缺损修补术
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