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世界上有很多奇迹,都是以爱为支撑实现的,比如小鱼爸最近看到的一则新闻:父亲把脑瘫儿练成拳击冠军。
看到这则励志消息的当下,脑海里冒出来的第一个词是“我命由我不由天”。
和前段时间大热的电影《哪吒》一样,这个孩子有一个永不放弃他的父亲,哪怕几乎全世界都已经给他贴了“你不行”的标签,坚决的父爱都能让他触底反弹!
儿子3岁半被诊断为脑瘫后,四处求医都说“没得治”,医科大学的教授也劝这位父亲接受现状。
但这位父亲没有放弃,他认为别人都说治不了,不代表真的治不了。
于是自家回家学了按摩手法,每天上午给儿子按摩4小时,下午再带儿子训练。
就这样坚持了3年,儿子从不会说话到说话,从难以站立到学会走路,从1+1到内的加减法,这位父亲付出了多少努力可想而知。
到12岁那年,儿子因疾病原因总受人欺负,挨打是家常便饭,这位父亲便萌生了教他拳击的想法。
哪怕其他人二十分钟能学会的动作,儿子花两个小时才能初具模样,他也从不放弃。
又坚持了十数年,儿子不负所望,在与专业拳击选手的比赛中,居然取得了冠军的好成绩。
据这位父亲表示,当时激动地直接跳了起来,孩子的变化与成长也是对他付出的最大肯定。
把脑瘫儿练成拳击冠军,这位父亲究竟凭什么?也许下文能给你答案。
01脑瘫患儿的专业康复训练效果有限,最重要的是家人的关爱
医院对例经确诊的脑瘫患儿间进行了一组实验,将其分为两组,平均年龄为3.2岁。
第一组由医护人员和家长共同参与康复训练过程,第二组仅由医护人员参与,实施相同的治疗方案。
之后根据患儿的神态、行为、姿态以及语言交流等方面评价,得出以下结论:
经过3个月的综合康复治疗和护理后,发现第一组在运动功能、语言能力、和心理状态等方面都有较大改善。
▼对于脑瘫儿童而言,最需要的都是社交能力和被爱的能力
脑瘫康复护理与一般的疾病康复护理有所不同,大部分情况都采用替代护理模式,而针对脑瘫患儿,更应当强调自我护理,这是一个复杂且艰辛的长期过程。
对脑瘫儿童而言,主要需要训练的是运动、语言和心理方面。换言之,这几乎涉及到整个日常生活。
护理人员虽专业,在康复护理中也只能选择适当的实际和场景进行操作,无法代替家长长时间陪伴患儿,因而起到的作用是有限的。
家长可以随时随地,根据生活场景调节运动的时间和方式等,训练效果相较而言更好。
何况,家长对患儿那种深沉的亲情和爱,也能唤醒患儿内心的需求,较好地考虑到心理方面的问题。
综合言之,家长的爱才是对脑瘫患儿的最佳良药。
目前的最佳建议是,对脑瘫患儿开展“以家庭为中心”的护理模式。
02不专业的家庭护理的危害有哪些?
尽管存在针对残疾儿童开设的康复中心,但对家长进行指导的机构仍然很少。
1)患儿缺乏社会能力
现实情况是,国内大约90%的脑瘫患儿都生活在社区家庭环境中,由父母进行照管,与社会隔离开。
这也就导致,孩子缺乏与社会的基础交流,这不利于社会能力的培养,而这恰恰是残障儿童最需培养的技能。
孩子不可能在父母的庇护下度过一生,终将要独自面对剩下的人生,能否拥有基础的生活能力和社交能力,是最起码的要求。
2)影响父母的心态
照顾脑瘫患儿,父母需要面临的问题时多方面的,这对心理状态而言也是一种很大的考验。
◆康复治疗和照管压力带来的沉重经济负担
◆受到社会歧视的心理压力
◆长期照顾低智能患儿的身心俱疲
◆发自内心的耻辱感
◆与家庭成员理念的摩擦与交锋
通常而言,从患儿被诊断为脑瘫的那一天起,家长都会普遍经历这样一个心理历程:否认——自责——罪恶感——困惑——沮丧——接纳。
当然,出现的顺序以及每个阶段停留的时间因人而异,也受到家庭经济状况的影响。
在这方面,通常患儿母亲承受的心理压力更大,表现为严重的沮丧、焦虑以及抑郁等消极情绪。
这就需要家长了解到对脑瘫患儿开展“以家庭为中心”的专业护理模式的知识,并向其中倾注自己的呵护和爱。
上文中说的这位父亲,不仅做到了十几年如一日地带孩子训练,也给了孩子心理上的巨大支撑,这就是他为什么能成功的缘故。
03如何正确开展“以家庭为中心”的护理模式?
由于目前在临床上,脑瘫仍然属于疑难病症,并不存在特效药,只能采取综合形式的康复训练,来帮助患儿尽量恢复基本的生活技能。
这是一个特别漫长的过程,短期的住院治疗治标不治本,必须有家长全方位的专业配合。
从孩子被诊断为脑瘫的那天起,家长就需要从护理其吃喝拉撒睡开始,甚至连抱姿等方面都要尤其注意。
1)抱姿指导
这根据患儿的患病类型有所不同,需要针对性处理。
针对痉挛性患儿:宝宝坐或卧于床上,双腿分开,呈现出屈髋屈膝状态,在身体对称的情况下,家长需要将其面对面抱起来,靠在胸腹前,并用手围抱住颈部,一只手的落点托住臀部,另一只手的落点扶住肩背部,目的是牵张患儿的双下肢内收肌。
针对手足徐动型患儿:主要采取“抱球”姿势,让患儿面朝前方,双手合在一起,双腿的膝关节与髋关节并拢,以控制其不自主的动作,保持住姿势和体位的相对稳定。
针对迟缓型患儿:患儿的两条腿需要屈曲并拢,家长用手臂托住其臀部,使患儿的四肢和头部都得以伸展,预防脊柱后凸或侧弯等发育畸形情况,培养躯干的立直姿势。
2)头控训练
这对于头无法直立的婴儿适用,要用双腿夹住其下肢,扶住患儿的双肩并缓慢拉起直至抬起头。
3)双手支撑训练
家长一手托住患儿的胸部,另一手按住臀部,协助其做双手支撑身体的动作。
4)翻身及坐立走姿等训练
除了辅助患儿学会翻身外,也要学会用玩具进行上下左右的逗引,达到平衡性的大运动训练目的。
这些过程比较繁琐,需要家长付出巨大耐心,但都是为了孩子。
5)语言训练
需要从最基础的音节开始训练,可以使用简单的画片进行辅助,一步步循序渐进,朝更加困难的方向进展。
这主要是让患儿具备向父母表达需求的能力,对成长发育而言十分重要。
6)心理教育
尽管脑瘫无法治愈,基本生活功能的恢复速度也十分缓慢,且随着年纪的增长,还会出现抑郁、易激动等情绪心理问题。
因而,家长进行及时和适当的心理引导也至关重要,哪怕面对外界的嘲讽和歧视,家长也要尽量给孩子营造一个充满爱的环境,才不至于使其活成“孤岛”。
可以从小通过“玩具游戏”,来训练患儿展露表情的能力,并辅助以角色扮演的游戏,让其理解家人以及朋友等的生活状况和心理状态。
总而言之,家庭护理的氛围要具备轻松和充满爱的特性,主要通过游戏的形式来引导患儿逐渐恢复社会力。
如同文中的这个例子,只要家长坚持专业的康复护理,对孩子倾注以爱和耐心,没有什么是不可能的。
需要知道的是,来自家人的爱,永远是对患儿最有效的“药物”。