几天前,来自湖南的男童圆圆(化名)医院手外科做了一场难度系数不小的手术。手术进行得非常顺利,不过,这还只是一个开始。
圆圆今年8个月大,与普通孩子不同的是,他一出生,就患有罕见的双侧镜影手、镜影足畸形。简单来说,就是一种复杂的“多指”症状——他有15根手指和16根脚趾,而且都有单独的骨骼。
几个月来,圆圆一家人走访了长沙、宁波、上海、医院,一家人最后选择在宁波进行治疗。
8个月大的男婴有15根手指、16根脚趾19日,医院的病床上,记者见到了手术后还未拆线的圆圆。
医生表示,圆圆患的是双侧镜影手、镜影足畸形。他的手指有15根,脚趾有16根,加起来有31根。
此外,圆圆的两只手上都没有大拇指,左手的8根手指同右手的7根手指都是对称生长的。
而两只脚的脚掌上也分别生长着8个脚趾,而且都有单独的骨胳,散开看酷似“莲花掌”。
实际上,圆圆的病症在很大程度上遗传于他的母亲。圆圆妈妈双手、双足都是复拇畸形,即都有六个指头。
因为担心会遗传给孩子,圆圆妈妈怀孕6个多月时,医院做了四维彩超,但是都没有查出圆圆身体的缺陷。
没想到的是,圆圆出生时还是患上“多指症”。“只有治好他的病,他才能像正常的孩子一样成长。”圆圆妈妈说,尽管家里困难,但一家人都没有放弃对孩子的治疗。
医院求医最后选择了宁波圆圆一医院,但因为手术难度大、费用高等一系列问题,使得这场手术一直没能做。
另一方面,医院的徐吉海医生偶然从新闻报道中得知了圆圆的病症。他深知,这一病症对于孩子将来的身心发展会造成的重创。
不过,真正让徐吉海下定决心联系圆圆一家的,是他发现了当时新闻报道中一处不严谨的地方。
“有医院对圆圆的情况给出的诊断结果只是简单的多指症。但实际上,这是一种罕见及严重的病症,学术上称为镜影手、镜影足畸形。”徐吉海表示,诊断不当会让这家人走很多弯路的。
镜影手足畸形与简单的多指症最大的不同,在于其不仅仅是多出一个或几个指头,而是所有的指头都是呈对称状态。在对镜影手足的手术治疗中,不但要对多余的指头做切除,还要对其他指头进行造型和对称,以及重塑。因此,手术会涉及到皮肤、关节、骨骼、指甲、血管等多方面因素,不仅手术难度高,对术后的康复也有特殊的要求。
此后,徐吉海联系上了圆圆一家。由于手足先天畸形并未纳入医保体系,贫困的一家无法承受手术费用。最后,医院方面经考虑,决定只收取一部分基础医疗费。
第一期手术已经成功医生呼吁先天畸形纳入医保体系做了前期的检查后,医生们表示,这是一起非常罕见的先天畸形,现如今在国际上有发表的案例只有80多例,而四肢同时发病的则不超过20例。
为了能更好地做出诊疗方案,全科的医生聚在一起讨论了多次。
手术一共分为三期。
目前,圆圆的第一期手术已经在几天前完成了,手术非常顺利,只差几天后的拆线了。
另外,医院已缩减了大量费用,但对于圆圆一家仍是很大的负担。对此,徐医生也十分无奈。
“目前,国内并没有把四肢先天畸形的报销纳入体系。但是患了这一病症后,对孩子的身心影响是不亚于一些重要器官的病症的。”徐吉海说表示,像圆圆这样的孩子非常需要社会的保护。“我非常希望这类病症能早日被纳入医保体系。”
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镜影手畸形是一种非常罕见的先天性畸形,指手的大部分成分的孪生畸形,包括3个以上的手指或掌骨的赘生,这有别于多指畸形,其形态如同镜影与手同时存在于一个前臂的远端,成为原位赘生手。 赘生手的成分位于手的尺侧,因此又称为尺侧多肢、重复尺骨畸形。镜影手畸形的特征是双尺骨,没有拇指和桡骨结构。(综合《钱江晚报》、《潇湘晨报》)北京白癜风治疗医院治疗白癜风第一的医院