年1月1日,腾讯新闻《中国人的一天》诞生,每日分享一期人间悲欢。
十周年之际,我们推出“凡人正传”系列策划,回顾栏目粉丝和故事主人公的成长与蜕变。
今天推出第八期:年,我们报道了“漏斗胸”男孩赵梓超的故事。因为妈妈岳晓香是尿毒症患者,梓超不愿接受治疗,想省钱先救妈妈。
最终,赵梓超把网友捐助的10万元手术费,分了一半给妈妈治病。
三年过去了,这个温暖的家庭,过得还好吗?
第期摄影/武俊杰文字/范丽芳编辑/徐楠责编/汪晓为设计/杜小娟承制/像素笔记出品/腾讯新闻点击观看视频:漏斗胸病童拒绝治疗,省下钱先救妈妈,三年后母子状况大相径庭
赵梓超是先天性“漏斗胸”,这影响了他的心肺功能和生长发育,稍微跑动,就会剧烈喘息。
而他的妈妈岳晓香,因患尿毒症,10多年来靠透析维持生命,加上甲状旁腺功能亢进,身高萎缩到不足1.5米。
赵梓超的记事本里,写得最多的一句话是“祝妈妈早日康复”。
年4月,通过腾讯公益乐捐平台,爱心网友为这个家庭筹集了10万元,一半给赵梓超动手术费,一半用作岳晓香的治疗费。
术前,赵梓超在病房里画了一只企鹅,表达对腾讯网友和爱心人士的谢意。
岳晓香,山西省孝义市西董屯村人,有着16年尿毒症病史,靠透析维持生命。
年,当我们见到岳晓香时,严重的骨病,让她靠墙才能撑起身体,需要换姿势时,双手费力拽起一条腿,搭在另一条腿上。
说到伤心处,她抹起眼泪,一旁的儿子拿着纸巾帮妈妈擦掉,接着揉揉她的耳朵和脸,亲昵地安慰着她。
年,在腾讯公益和爱心网友帮助下,梓超做了手术,可以和正常孩子一样跑跑跳跳了。
儿子一天天长高了,而岳晓香的身体,却因疾病一天天萎缩下去。
这个孩子来得不容易。
岳晓香二十来岁时,经历了多次流产,一次宫外孕大出血,才怀上梓超。怀孕期间她又患上肾炎,慢慢恶化成尿毒症。
确诊时,儿子只有十个月大。
她不想治疗,怕拖累家庭。丈夫赵海龙为此气到休克,在他的坚持下,岳晓香每周两次透析,15年来没有间断过。
年,岳晓香突然浑身疼痛。她开始吃止疼药,可药效过去更疼了,甚至在透析的时候直接休克。
很快,她被确诊为甲状旁腺功能亢进,医生说,必须做手术。
岳晓香拒绝了医生的建议,丈夫一个人挣钱养家,自己的尿毒症已经花了很多,“我们已经欠了好多外债,将来还要攒钱给儿子做手术”。
梓超是个早产儿,比同龄的孩子瘦小。
梓超三四岁时,岳晓香发现他胸部有个凹坑,他稍微跑一跑,便呼吸困难,越长大越明显。
医生确诊其是先天性胸廓畸形,就是“漏斗胸”,影响孩子的心肺功能和生长发育,建议尽快做手术。
梓超知道妈妈疼痛,他说,省下钱先救妈妈,跑慢点就不会喘了。
他还把自己攒了很久的压岁钱、零花钱全部拿出来给了妈妈,一毛五毛,一块十块,厚厚一沓。岳晓香觉得,她愧对丈夫和儿子,也愧对每天照顾她的父母。
妻子患尿毒症后,赵海龙把多年打工积蓄都换成了药钱,还欠了一屁股债。医院,他每份工作都干不长。
岳晓香父亲早年在砖窑打工,背了整整20年的土坯,背出了一个农家院,后来背不动了就外出打工。
父亲出过车祸,胳膊和腿都有旧伤,一节腰椎粉碎性骨折。
母亲患高血压、心脏病多年,有脑梗后遗症,腿脚不利索。
连照顾自己都困难的老两口,承担起照顾岳晓香的任务。
岳晓香说,她有时候想,休克就别醒过来了,“你们也别救,让我静静地离开吧。”
但她又舍不得孩子,孩子放学回来,发现妈妈不在了,他会怎样呢?她不敢想。
后来,通过腾讯新闻和腾讯公益,爱心网友短短3天就为岳晓香一家捐了10万。
年5月,儿子梓超做了手术,很顺利,解决了一家人的心头之患。
岳晓香看病有信心了,赵海龙打工也有奔头了。
这两年,梓超身体越来越好,饭量增加,跑跳都没问题,身高也长了。岳晓香原本身高1米65,三四年前开始萎缩,现在身高不足1米5。她已不指望还能长回去,但看着儿子一天天长大,丈夫身体健康,她觉得也值了。岳晓香身患多病,肾病、骨病、高血压。每天吃很多药片,每周坚持两次透析,因为骨头疼,经常是每次4个小时的透析都无法坚持。
可如果透析不彻底,后遗症更难受,她只能咬牙忍着。
医生告诉岳晓香,有一种药可以缓解骨头疼痛,一盒多元,“但吃不起啊,本身治疗费是一笔开支。再加上老公不在家,去医院就是我父亲陪我,来回打车费元,一个月就得元。医院也舍不得吃饭,买几个饼子对付一下。如果是我老公陪着,他给改善改善,买几个包子。”岳晓香说。
骨头变形,手指头变形,左脸和胸部的骨头越来越高,甚至开始压迫心脏……岳晓香走路只能靠拐杖,生活亦无法自理,止疼药增加到六七片都不管用。
她疼到整宿整宿不睡觉,一天天熬着,盼儿子周末回来,陪她聊聊天,“尤其是看着他写作业专注的样子,觉得很幸福。”
岳晓香最开心的事就是儿子学习好。他常考双百,还得了“进步之星”奖,很让岳晓香骄傲。
还让岳晓香高兴的是,去年夏天梓超学会了骑自行车。
曾因为身体原因,梓超推着自行车走一会儿便喘不上气来。“有一天,他从爷爷奶奶家一直骑回来,非要把我扶出去,站到大门口。看他在外边那条路上骑来骑去,孩子的姥爷说,这个手术没有白做,特别好”。
梓超的舅舅还为他买了滑板车,他也很快就学会了。梓超还学会了跳绳、转呼啦圈,这是他以前想都不敢想的事。
梓超也变得越来越懂事。岳晓香身体允许的时候,会拄着拐杖走一走,儿子总怕棍子不稳,便让妈妈双手搭着他的肩“开火车”,一起出去晒太阳;聊天的时候也会给妈妈捶捶背、捏捏肩。
“他脾气很倔,不服输,既然做一件事就要做完、做好。有时候看他做家务就心疼,那么小的孩子拎一大桶水,特想去帮忙,但是只能坐着,哭自己废人一个。他还跑过来安慰我。和他在一起,显得我是小孩他是大人。”岳晓香说。
因为岳晓香行动不方便,儿子周末回来总陪着她在家,猜谜语、讲笑话、说脑筋急转弯儿,还问些奇怪的问题。“有一天,他就问,妈妈,为什么1加1等于2?我跟他开玩笑说也可以等于3,爸爸和妈妈加起来,等于咱们一家三口,听完他就哈哈大笑;有时候他还说一些俏皮话,比如‘爸爸是勤劳的大牛,我像小猴子,很调皮’;还说他的爸爸是‘蘑菇头,圆圆脸,特别帅’。”
岳晓香问儿子他的愿望是什么,梓超说希望能治好他的恐高症,长大当一名宇航员,想知道宇宙到底有没有边,还有哪些科学家没有发现的星球,通过黑洞能进到哪里……
但是他在动画片里看到,有恐高症就不能当宇航员。所以就暗自练习,先站在2楼往下看,练到不害怕了再去3楼,这样慢慢练。
梓超超过同龄人的成熟,常让岳晓香感动,医院做透析,常帮别人提东西、扶行动不便的患者。
有一次陪妈妈坐公交时,别人给岳晓香让了坐,梓超在日记中写:“我要做感恩的人”,后来,他几乎每次坐公交都会把座位让给别人。
岳晓香说,孩子有时候会整晚不睡觉,拿着手机在“记事本”里写了删,删了写,写的最多的是“祝妈妈早日康复”。
岳晓香也在“记事本”里写一些悲观的东西,梓超看到以后就会删掉,他也不希望妈妈想起那些不开心的事。
无聊的时候,岳晓香会看看小视频,“和我一起治疗的尿毒症病友会在网上发自己的视频,有时候还直播。我弟弟劝我也做个直播,我不好意思,我太难看了。很奇怪别人得了尿毒症就跟没生病一样,还是那么美。我自从得了病,没有再照过相,让人看着伤心。我也不能看电视剧,电视剧里都是美好的结局,我看了也会伤心。”
对岳晓香来说,每多活一天都是幸运,“以前,我刚生下儿子就生了病。孩子一周岁,可以自己跑,我就想又活了一年;再过一年,我又想,儿子可以吃饭不用买奶粉了,我又活了一年;到了3岁,我就想什么时候可以活到儿子6岁。那时他就可以上幼儿园、可以自理,后来又盼着儿子上小学,就这样一年一年盼着、一年一年地活着。”
岳晓香是幸运的,丈夫不离不弃,儿子乖巧懂事,家人照顾有加,还得到社会爱心人士的资助。
“再活十年,那是奢侈。”岳晓香说,明年儿子满13岁,“我有两个愿望,一个是坚持活着,争取可以陪儿子一起过13岁的生日。另一个就是给儿子做二次手术,去除矫正畸形的钢板。”
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