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求助得了这种怪病,24岁女孩半张脸畸

  7月15日上午,横峰街道马安桥村,这一次的采访持续了很久。大部分时间,都是记者在自言自语,对方除了沉默,便是回答“我不想说”4个字。采访一度陷入僵局。

  她今年24岁,叫徐梦伟。对于女孩子来说,这本是如花般盛开的年纪,但对她来说,生活太过灰暗。因为脸上长有先天性神经纤维瘤,她的脸整个畸形了,只能用右眼来看这个世界。

  每次出门,别人看她的眼光太过异样,徐梦伟也基本上把自己封闭起来了:她没有上过学,她没有可以一起玩的小伙伴,她也没法正常工作……

  因为脸上长有先天性神经纤维瘤,徐梦伟的脸整个畸形了。

  最后,一张名片,打破了我们之间的僵局。这张名片上写的是上海交通大学医医院的医生谢峰。“医生说有问题可以扫上面的   这句话,让我明白了在这个姑娘的心里,是多么渴望得到救治啊!

她从不曾开心

  在徐梦伟很小的时候,爸爸徐端君就和她的妈妈分开了。从5岁到14岁,她都是和外公、外婆生活在一起,14岁之后,爸爸才将她接回到身边照顾。

  对于外公,徐梦伟一直很感激,“外公教会了我做人的道理,教会了我坚强,让我勇敢地去面对每一个人,让我不要去憎恨别人。他只希望我能够过得开心。”

  但她的心里又觉得对不起外公。“因为我没有做到。我不够坚强,也不够勇敢,我也从不曾开心。在过去那么长的时间里,我曾想过放弃自己。那样我就解脱了,不用承受那么多的痛苦。我到现在也没有办法去报答外公。”

  徐梦伟说,她能够说心里话的人很少。她只有两个朋友,一个是外婆家的亲戚,一个是大伯家的女儿。

  除了偶尔出门去看外公,徐梦伟基本上每天都待在家里。她没有出门逛过街,穿的衣服大部分是阿姨买的。有时候,她也会做点手工活,给鞋子穿上鞋带,一双一角钱,一天下来能赚个二三十元。但这活不是每天都有得干,还得看鞋厂的生意。

父亲赚的钱只够温饱

  徐梦伟和父亲的交流很少。

  徐端君说:“我知道她是有点恨我的,怪我没有给她及时治疗。但我真的是没有办法,赚的钱只能够解决温饱问题。”

  从年开始,徐端君就靠骑黄包车为生。“一年又一年,想着攒够钱了就带她去治疗,但生意不好。现在一天赚五六十元已经算好的,今天上午才赚到了16元,天气热,到了下午,人就更少了,生意更难做。”

  徐端君的心里其实很愧疚,“她没有上过学,去了学校3天,就再也不去了。问她在学校里究竟发生了什么事,她不愿意提,但我知道,肯定是因为她的脸。她是我唯一的女儿,我怎么可能不想治好她呢!”

  但徐梦伟说:“我从来不恨他,因为他是我的爸爸。”

手术费还缺20万元

 

  年,徐端君带着女儿去了上海交通大学医医院。因为不识字,去这一趟对父女俩来说非常不容易。“本来到了上海,医院只要几元,但我们不得不打的,贵了好多。医院,连挂个号也不会,只能到处去问。”

  徐端君说:“经过医生诊断,她这个情况属于先天性纤维瘤,通过手术,是可以治愈的,但手术费要近30万元。”

  对于徐端君来说,这是一笔巨款,女儿的治疗再次被搁浅。

  但今年,好心人的帮忙给徐梦伟带来了希望。“村里5个办鞋厂的老板每个人捐了1万元,还有其他村民以及不认识的好心人也纷纷伸出了援助之手,捐款有近10万元。”收到的爱心款,徐端君都让人帮忙记下来。

  6月22日,徐端君带着女儿再次去了上海交通大学医医院。“医生说,3个月后可以安排手术。”

  目前,手术费还缺20万元,希望大家伸出援助之手,帮助这个姑娘,让她的生命不再灰色。

  帮助方式:拨打本报小虎队新闻热线(拨了就灵一拨就灵)。

  汇款至徐端君农业银行账户。

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作者丨记者颜婷婷文/图

编辑丨陈涵婷

校对

季虹希

来源丨温岭日报









































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