手是人的第二张脸。在中国，先天性手畸形患儿数量众多，但一直未引起社会的 作者：医院手外科方有生医生口述/燕小六整理
来源：医学界骨科频道
年，我完成了一件多年的心愿：全国义诊。
我曾在美国学习过几年。那里有很多医疗慈善项目，定期会去发展中国家义诊。当时我非常向往，希望有一天，力所能及地帮助别人。
回国后，我开始从事手部先天性畸形的治疗，并于去年启动了我的“公益行”。
年5月17日，安徽合肥;7月25日，新疆伊犁;8月8日，重庆;8月29日，河南郑州;9月17日，西安……这是我年的路线图。每到一处，我只做两件事：义诊，做公益手术。
如果说天真无邪的孩子是天使，那先天性手畸形患儿就是“折翼天使”。我国先天性手畸形发病率高，患儿数量大，但一直未引起社会的 义诊是我尽自己微薄之力，给患儿及其家庭的帮助。我也希望借此呼吁更多 “这病从来没见过!”
国外文献报道，在成活的新生婴儿中，先天性手部畸形的发生率为1.7‰—2.5‰。据中国年第六次人口普查推算，我国新生儿先天性手畸形发病数近38万例。
“患者小皮，女性，桡拐手，桡骨完全缺失，两只手都没大拇指，伸不直。”这是新疆伊犁某医生发给我的一份病情描述。
正常的手在前臂有两根骨头，一是桡骨，一是尺骨。桡拐手患者的桡骨发育不良，前臂到手腕，如同拐杖一样，拐了个弯。还会伴有拇指缺损或发育不良，以及肌肉等软组织发育异常。
图说：小皮在写自己的名字
年7月，我在伊犁义诊时，见到了小皮。此时，她已18岁。整个上肢明显短于正常，前臂弯曲，连带着身形佝偻。
我核对了X片，仔细查看了小皮的双臂，确认能手术，能治好。
小皮父母不会说汉语，听人翻译了我的话后，不可置信地问了好几遍：“真的吗?”
年幼时，小皮曾和父母先后两次，医院求医。得到的诊断都是：“这是什么病?我都没见过。”
多数先天性手畸形通过手术，能防止畸形发展，恢复肢体正常功能。最佳治疗时间在半岁左右，像桡拐手最好在1—2岁手术。术后，可以有比较好的外观和功能。
但在伊犁，经我手术的最小患儿是6岁，最大的就是小皮。多数手部先天性畸形的半岁后就可以手术，像小皮这样的严重畸形更需要尽早矫正。然而，在中国很多边远地区，常会遇到认识不足，而错过最佳治疗期的情况。
小皮父亲说，若不是我去伊犁，他们已经放弃给孩子求医了。
图说：义诊现场
手部先天性畸形在欧美发达国家，属于小儿手外科诊疗疾病，专业要求高，医院麻醉护理水平。有些先天性手畸形会伴发心脏等其他畸形，需要多科室配合。
有个数据显示，截至年3月，全国有医院建立了手外科，专业床位达张，手外科医师多人。相对于医院、.3万执业医师，手外科医疗资源少得可怜，儿童手外科医生更是寥寥无几。
在这样的贫瘠资源下，先天性手畸形治疗是一个亟待解决的严峻问题。
“我能要孩子吗?”
面对无辜、受疾病所累的孩子，家人心有不甘、无处发泄。妈妈们就成了主要“被谴责对象”。“她怀孕时，吃了不干净的东西、老爱玩手机。”“叫她别吃饼干、别吃火锅，不听呀!”“我媳妇儿上班老是要对着电脑，这下出问题了吧!”
这些质疑有失公允。
我国第一本专著《手部先天性畸形》介绍了30多种先天性手畸形。其病因不明，主要是遗传因素和环境因素共同作用。其中，通过细胞染色体中的遗传因子，将畸形遗传给下一代，是先天性畸形发病的主要原因。由于血缘关系，在有畸形家族史的家庭成员中，畸形发生率是正常人群的25倍。
年前，有一对年轻夫妇来看我的门诊。丈夫是一个家族性先天性手畸形患者，一直未治疗。
他们问了很多常规问题，却久久不肯离开。我意识到，他们不是为了自己来就医的，一定还有隐藏的需求。
最后，丈夫问：“我能要孩子吗?”
图说：这是一对母女的手，他们都是先天性手畸形患者，手指异常弯曲、无法伸直。
从精子和卵子结合的那一刻起，新生命便开始了璀璨而不平凡的征程，过五关斩六将，最后诞生成人。在这一过程中，任何一个环节都可能发生意外。
我是一名务实的外科医师，对疾病充满了敬畏。对于预防，我不能给出家属索要的“%有效方法”。但我更愿意用积极的心态，寻求解决之道。
遗憾的是，很多患者是生理和心理的双重残疾。这中间有疾病的影响，更多是患者本人及家属的“负性心理”作祟。
小皮给我的印象很深，一是因为她病情特殊，二是因为漂亮如她，存在感却很弱，不爱说话，总低着头。安静时，眉头微锁着。
在18年的成长过程中，父母不要求她做任何事情，总是担心有一天自己老去，孩子就无法生存了。
我试着和她聊天：你有异性朋友吗?平时爱玩什么?——这些问题的答案只有一个：“这是我的秘密。”
图说：父母对小皮，没有任何期望
无论何时，疾病都使得它的受害者在社会上形影相吊，孑然一身。病人会发现，自己似乎被甩出了生活的正常轨道，行动受到了限制，茫然无助。
医学的目的之一，是在疾病袭击人们的时候，重新调整、使之适应环境，重新找到自己在社会中的一席之地。但这个过程，必须要患者和家属共同参与。
先天性手畸形是可以治愈的残疾。但灵魂的懦弱和畸形，我治不了。
“我不想再治了。”
从医20余年，我发现直到今日，面对先天性手畸形，人们从认知到治疗，甚至到医保、公益基金，都没做好准备。
目前，儿童手外科的医疗资源主要集中在北京、上海、重庆等城市。年1月，我在上海给小皮做了第二次公益手术。院方得知她家的情况，主动免除了住院费、护理费，只收取极少的材料费。饶是如此，一家人仍是花费了近4万元。其中，新疆往返上海的机票钱，占了3/4。
这是全家人两年的收入。为了凑钱，父亲把家里的几亩地包给了同乡，卖了牛羊。
在沪期间，因是伊斯兰教徒，他们天天要为吃饭发愁。在医院内，被电话诈骗盯上。住旅馆时，半夜被查身份证。出门问路，没人理睬。
快出院时，小皮坚定地说，即使再做一次手术能让她看起来更好，也坚决不做。
这背后有对异地就医的不安和恐慌，更多的是对金钱的担忧。
先天性手畸形手术涵盖了整形和功能矫正两部分。根据医保规定，在影响手部正常功能的情况下，治疗属于报销范围。有些地方医保审批部门没听过手畸形，或无法区分整形和功能矫正。最终导致患者一分钱都报不到。
谈起先天性畸形，人们第一时间会想到的是唇腭裂。其实，唇腭裂的发病率约为1.62‰，和手畸形差不多。但唇腭裂诊疗已纳入大病医保，城镇居民医疗保险和新农合都能报销。患者还可以向微笑列车、嫣然基金、微笑行动等数十个公益基金，申请援助。
有些我接诊过的家庭组成“互助联盟”，自发捐款，资助那些经济贫困的家庭。但杯水车薪。更多的家庭仍在等待着，“等您到我们这儿义诊、做公益手术吧!”
年，我会继续公益行。在这一过程中，我也希望在当地组织一些儿童手外科医生，进行专业学习和培训。希望通过大家的传播和努力，或许有一天，先天性手畸形的治疗也会如唇腭裂一样，相关的歧视和不公待遇，终会消弭。
仁济小骨感想：
方有生教授的这篇文章的确发人深思，先天性手畸形患儿数量众多，特别是人口大省的河南，患儿数量占了全国很大的比重，能治疗的仅有小部分，一方面是医疗资源贫瘠，另一方面是家长的意识不强。
随着社会的发展和消息的快速传播，越来越多的人对于疾病的治疗有了更强的意识，为了满足病友的需要，作为四肢矫形及功能重医院，每个月都会定期邀请方有生教授到院会诊、手术。
方教授会诊双胞胎患儿
特别是对于双胞胎女孩儿的救治，让小编记忆深刻，不仅是对于病情的治疗，更在于对病友的帮助。方教授听说了孩子的家庭情况之后，担心当面给家属捐款她们不接受，在返程时，将两千元现金交到医生手中，让其帮忙转交给孩子的家属。
医院做手术
方有生教授用自己的双手矫正病人身体上的畸形，给他们带来阳光、希望;用自己的爱心和行动温暖了家属、鼓励着孩子们充满自信、坚强的前行……
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