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简介：
《自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)》讲述了一名罹患罕见先天性疾病阿佩尔氏(Apert)综合征的孩子15年来真实的成长故事。它关乎孩子个人、父母、家庭，乃至她所在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统的问题。所幸，与维维有关的一切都呈一种“良性”的循环，她个人和家庭面对从天而降的艰难、挫折、不幸时，选择了坚强乐观地面对并不断寻求各种途径去克服甚至征服它们；而她所生活的社会，从健全的医疗制度、友好专业的医护人员、社区工作者乃至对她和她的家庭抱以友善的友邻，均在客观上成就了维维的“身”心康健。我们感动于维维的故事，感动于她和她的家庭对生命的认识、对不幸的态度，更感动于我们——这些遥远的读者们借由维维的故事有望对生活重新建立起的信心。《自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)》的作者是龚晴。
维维、我、小农、四月年7月摄于德卢斯（美国明尼苏达州东北部港市）。维维快满13岁了，四月17岁
女儿被吸出来之后，我筋疲力尽，虚弱不堪，全身被汗水浸透。仰面躺在产床上，全身因为体力消耗太大而不停地颤抖。护士端来冰水，我虚弱地摇摇头，没有喝。在咱们中国，坐月子期间绝对不能沾凉。可在这儿，刚一生完，就给产妇喝冰水。有人说，这就是为什么美国人到老了这儿疼那儿疼，止疼药当饭吃的原因。尽管疲惫不堪，我还是察觉了好像有什么不对头。通常孩子出生后，产房里都会听到一片恭喜祝贺声。医生护士会大声宣布是个男孩或女孩，小家伙有多漂亮多可爱，长得像
爸爸，或是像妈妈，等等。然而当时产房里却一片寂静。过了一会儿，医生走到床边，压低了声音S艮我说：对不起，孩子有问题。我的头“嗡”的一声。什么？你说什么？什么叫“孩子有问题？，，医生的声音像是从很远的地方传来，断断续续，好像是说孩子的头看上去不正常，手指脚趾也没有分开，究竟是什么毛病还得专家看了才知道，现在要马上送到新生儿特护室。医生说这些话时，屋顶上的灯开始扭曲着旋转，灯光下的人影也开始扭曲。周围的一切一下变得不再真实。我好像一下被抛到了另一个时空，一个完全陌生的世界。记得他们好像把维维送到我的怀里，还没等我好好看她一眼，就又匆匆抱走了。
我开始哭，并拉着小农不停地问：咱们怎么办，怎么办呢？不记得是怎么出了产房，又进了产妇病房。只记得我好像一直在哭。
爸妈接到小农的电话，赶来病房看我，我还在哭。他们跟我一起流泪，又极力安慰我，说不要紧，要不他们把孩子带回中国去养……
我的脑子一片混乱，完全失去了思维能力。翻来覆去不停地问自己“这怎么会呢？我们该怎么办呢？”
也不知道过了多久，一个遗传学专家来到了病房，手里拿着一页从一本《罕见综合征大全》拷贝下来的资料，开始向我们解释维维的病症。
那是一页16开的纸。上面印着英文和几张图片。有一个婴儿的正面和侧面头像，还有手和脚的照片。那婴儿有着扁平的额头，鼻子短，而且没有鼻梁。两眼间距离很宽，眼球突出，外眼角向下倾斜。手脚的照片更是触目惊心：大拇指短而且向外弯曲。其他指头连成一片，无法分辨。脚趾也连成一片，呈畸形。在文字和图片上方，黑体字赫然写着：阿佩尔氏综合征（ApertSyndrome)。
我接过那页纸，愣愣地盯着上面的图片，这时才真正开始意识到女儿病症的严重。这不是一般的综合征。这是一种罕见的综合征。这不是简单的缺胳膊少腿，歪鼻斜眼，而是涉及全身上下，从头到脚，从器官到骨骼的综合征。是综合征的综合征。我的心开始坠向无底的深辦丨。
遗传学专家告诉我们，阿佩尔氏综合征最早由法国医生E.Apert(阿佩尔）在年定义。是一种罕见的先天性疾病。发病率在初生婴儿中只有1/16万一1/20万。它是由于基因突变而引起。
什么是基因突变？我问。“基因突变就是DNA在复制过程中发生偶然变异，”他解释说，“这种变异在自然界中随时在发生，是物种进化发展的根本原因。多数变异是无害的，但有些却会造成严重危害，就像阿佩尔氏综合征。”阿佩尔氏综合征有一系列症状，他接着说，主要是影响骨骼的发育，颅部和四肢受影响最大。颅缝早闭，上颌骨发育不全，手指脚趾并连，是这种综合征的特征。患者还会有脊柱和四肢发育不全，脑积水，继发性视神经萎缩，肩和肘部的骨性结合和关节固定，智力低下，等等，等等。少数患者还会伴有心脏、肾脏缺损。如果没有家族病史，这种病就是因为基因的随机突变。一般不是由环境因素引起的，而纯粹是机遇。也就是说你中了彩票，或遭了雷击，赶上了。但如果患者将来和正常人生育后代，他就有50%的概率把病遗传给下一代。
听了专家的话，我才明白为什么维维出生得那么艰难。为什么我会疼得死去活来。原来是因为颅缝早闭。正常婴儿的头缝是没有闭合的。这样，出生时，胎儿颅骨才有一定可塑性。生产时，经挤压，颅缝边缘可轻度重叠，使头颅适应产道，继而顺着产道出来。而颅缝早闭，使颅骨失去了可塑性，胎儿头部无法与产道合模。
我们接着又问这种病怎么治疗。专家说，主要是颅骨、颜面骨整形和手指脚趾分离。但首先需要解决颅缝早闭问题。新生婴儿的颅骨一岁之前不闭合，是有原因的。是为了脑部能迅速发育增长。如果颅缝早闭，脑压会升高，婴儿的智力就会受到严重影响。外科手术可以打开颅缝，帮助减低脑压。但手术的时机很关键，需要专科医生综合评估决定。做得太早或太晚都不好。一般建议在出生后六个月前手术。颅缝打开以后，就要考虑颜面骨的整形。整形最重要的不是为了容貌，而是为了解决病人的呼吸、视力等一系列功能性问题。主要是要将面部中间凹陷段向外推移。
再就是手指分离。并指的临床表现多种多样，有的是皮肤软组织并指，有的是骨骼融合在一起的骨性并指。手术分离需要分数次进行。手指分离的时间一般是出生后六个月到两岁之间。
奥尔巴尼城市虽然不大，医院。遇到这样的疑难罕见病症，也不用转院，而且几个小时之内，就做出了准确诊断。
遗传学专家的话我们听得似懂非懂。但有几点是清楚的：这种综合征非常少见；治疗起来非常麻烦；孩子一岁之内就要开始手术，要经过很多很多次手术。
夜已经深了，我又拿过那张复印下来的文献，反复盯着上面的婴儿图片看。怎么也无法把刚出生的女儿和照片上的婴儿联系起来。这时我已经累极了。刚刚生过孩子，一天一夜多没有睡觉，又受到这样的打击。我再也支持不住了，只想睡一觉。迷迷糊糊地就想，要是能睡过去永远不要醒来就好了。
第二天上午，迷迷糊糊从梦中醒来。一时不知道自己在什么地方。环顾四周，才想起是在产妇病房。自己不是刚刚生了女儿吗？可怎么就像做了一场噩梦？那只不过是一场噩梦吧？然而，周围的一切告诉我，那不是噩梦。我的的确确生了个女儿。女儿患有一种叫做“阿佩尔氏综合征”的可怕的先天疾病。
我静静躺在床上，一动也不能动。想着今后的人生，无尽的悲哀和凄凉又开始在心中弥漫。不知道将怎样继续生活下去。只想躲到一个荒无人烟的孤岛上去，避开这尘世间的一切。我躺在那里，眼泪又一个劲儿地流了下来。这时，就听见邻床产妇呻吟着说伤口疼死了。美国人不兴坐
月子，刚刚生完孩子就洗澡喝冷饮。我听见邻床起身去洗浴间洗澡的声音。美国的病房一般是单人间或双人间，每个病房有个洗浴间。病房一般没有严格的探视时间，什么时候都可以来。病人的一切料理，都由护士来做，一般不鼓励家属插手。如果需要去别的部门做检查，比如X光、CT之类，而病人又无法自己走动，就会有助工用车或轮椅把病人推去。
产科病房是最热闹的，到处是鲜花、气球。一大早，来探访的亲友就络绎不绝。听到走廊上兴高采烈、喜气洋洋的嘈杂声，我越发感到伤心。一种深深的孤独感袭上心头。
我的护士是个五十多岁的中年妇女。个子不高，有着一双温柔祥和的大眼睛。在我难过流泪的时候，她会坐在床边，拉过我的手，轻轻地抚摸我的手背。她说，医院当了二十多年护士，还从没见过像维维这种病例。
下午，又有好几个专科医生来到病房。最先是脑神经专科，接着是整形外科，手外科。每个人都告诉我们，这种罕见综合征需要长期的综合治疗。不是一天两天，一两个手术就能解决的。病人通常要经过十几，甚至二十几次手术。由于病例少，很多治疗方法还都在实验和摸索中。他们都是本地医生，还没亲自做过一例真正的“阿佩尔氏”手术。
除了阿佩尔氏综合征共有的病症，医院很快又发现女儿的心脏也有先天缺损。医学名称是法洛氏四联症（TetralogyofFal?lot)，主要是心室间隔缺损和肺动脉狭窄。法洛氏四联症的临床症状是紫紺和缺氧发作。如不及时治疗，婴儿将有生命危险。接着，还发现她的肾脏也不健全，中文叫“小儿膀胱输尿管反流”。是先天性膀胱输尿管瓣膜机制不全造成的。医生说这不是致命性的问题。但要观察。有些小孩自己会长好，无须治疗。
坏消息一个接一个。已经到了我能够承受的极限。我仿佛在黑暗无底的深渊中不停地坠落。一次又一次地陷入绝望后，我的心已经变得麻木了。
四岁那年，我跟着父母下放到甘肃。先是落脚在嘉峪关，后来全家又继续被发配，到了更艰苦的山丹农场，就在祁连山脚下。那里是一片辽阔的戈壁滩，冬天气温常常达到摄氏零下三十多度。生活条件极其艰苦，缺吃少穿。我和哥哥也因为是“牛鬼蛇神”的子女经常受到歧视。但父母总是竭尽全力呵护着我，不让我因为大人的遭遇而被欺负。比我大六岁的哥哥也会在小朋友欺负我时挺身而出保护我。我从小养成了争强好胜，不甘落后，不服输的性格。虽然家庭处境不好，但我总是格外受到上天的眷顾。从小学，中学，到大学，再到出国留学，基本上一帆风顺，没有经受过什么真正的挫折。
而就在一夜之间，我的世界彻底坍塌。这是我为自己营造的温馨美丽世界。在这个世界里，一切都应该十全十美，不得有半点的瑕疵。小女儿的出生，是对这个完美世界的极大背叛，是对我自身价值的彻底否定。在意识深处，我把它视为自己人生的失败。这是我不服输的性格所不能接受的。这种打击令人难以承受。但我又深知，目前我别无选择，必须振作起来，抛弃虚荣，接受现实，正视现实，尽所有力量来救治和抚养女儿。此时，我感觉到自我人格的痛苦分裂。我平生第一次完全失去了自信，感到茫然无助。我无法想象，摆在我们面前的将是怎样的人生。我们一家四口，将面临怎样的未来。小农和我，两个靠助学金生活的学生，抚养着一个四岁的女儿，就已经很困难了，怎么能再抚养这样一个残疾孩子？
一夜之间，我好像一下子长大了许多。躺在病床上，脑海里又呈现出那个阿佩尔氏综合征婴儿的面孔。那个额头扁平，鼻梁塌陷，两眼眼球外突得吓人的男孩。还有那手，那脚。哪儿是手脚，简直就是个肉团。我又想到医疗费用。要有这么多手术，费用怎么办？美国虽然有先进的医疗条件，但费用也高得吓人。我们的学生医疗保险能给报销吗？要是不给报销，医院会不会收治？最让人担心的是她的智力，她会不会智力低下？低下到什么程度？能不能自己走路？自己穿衣梳头？能不能上学？能不能工作？
那天下午到病房来的，还有一男一女两个美国人。一个自我介绍说是市里医疗卫生部的，另一个自称是社会福利部的。医院的报告，说有个残疾婴儿出生，便立即赶来看望。他们先向我们耐心、解释维维将享受的各种政府提供的服务。其中主要是体能、职能和言语治疗。这些治疗从婴儿一回到家就开始，有治疗师上门服务。接着，他们又介绍了附近有哪些相关的民间组织，可能会对我们有所帮助。这些民间组织都是由患者父母和患者本人组成。我们可以和他们取得联系。通过他们，可以获得各种信息。也可以了解患者成长过程中各个阶段的情况。这两个社会工作者的话语充满着关怀、同情和鼓励。但他们也暗示，抚养这样的孩子，意味着一生的承诺和责任。虽然当时对这些话，并不完全理解，但他们的语气让我觉得很温暖，很宽慰。
Whenlifegivesyouahundredreasonstocry，showlifethatyouhaveathousandreasonstosmile.
Authorunknown
当生活给予你一百个哭泣的理由时，向它证明你有一千个理由要微笑。——无名作者
自从维维被匆匆抱走送到婴儿特护后，我一直不敢去看她。外公外婆都去看过，小农也已经去过多次。据说母婴之间的亲子之情，也就是新妈妈和宝宝之间那种深厚而强烈的依恋，并不是天生就有的。对于有的妈妈，这种情感来得很快，在孩子出生几个小时，甚至几分钟之内，就油然而生了。而对于另一些母亲，则需要比较长的时间，经过培养才能生成。
我害怕去见女儿，而心里又深深为此感到愧疚。为自己的懦弱而深深地愧疚。我知道，如果不是她生有残疾，我早就迫不及待地把她抱在怀里，尽情地培养亲子之情了。
那天下午，我终于鼓足了勇气，第一次去新生儿特护室看望女儿。这里多是早产和先天有病的婴儿。每个婴儿都睡在四面封闭、透明的保温箱里，很多嘴和鼻子里都插着管子以帮助呼吸。维维躺在那里，睡着了，呼吸管从她嘴里通出来。她生下来七磅半，并不算小，但头相对大，胳膊、腿看上去很细，像柴火棍。我伸手进去小心翼翼地摸了摸她的小脸，觉得并不像图片上那个婴儿的脸那么触目惊心，只有仔细观察，才能看出稍稍塌陷的眼眶和略为扁平的鼻梁。我又试着去摸她的小手。我从没见过这样的手。大拇指很短，而且最上面的指节向外弯着。其余的指头都团成一团，分辨不出有几个指头。
看着摸着，泪水又模糊了我的视线。我希望她能感觉到我的触摸。我想对她说，对不起，原谅妈妈过了两天才来看你。她看上去是那样弱小无助，就这样无辜地被带到了这个世界。她无从选择，只能面对人生，但等待她的人生将是多么艰难卩阿！她必须承受什么样的痛苦，才能生存下去呢？
第三天，我可以出院了。维维却还得在特护室待一段。此后，医院看她。她很快就不再用呼吸管，而靠自己呼吸。这样，我们就可以把她从保温箱里抱出来，给她喂奶。我第一次能够尽情地享受与她肌肤接触的那种温馨。
四医院看妹妹。她似乎明白家里发生了不同寻常的事。但她是个极其聪明的孩子，只在旁边观察，并不多问。后来她告诉我们，一开始，她在产科病房看到妈妈流泪，眼睛肿得像两个桃子，以为是因为生孩子痛得哭。因此她曾经发誓，这辈子永远不结婚不生孩子。
十天后，我们接维维出院回家。那天，医院带有条纹的衣服，换上了全棉的粉红色婴儿连裤衣。头上戴上漂亮的粉红色小棉帽子。又用镶有粉红色花边，印着淡绿色小花的婴儿毯子把她包裹住。跟已经熟知我们的护士道了别。回家路上，怀里抱着十天大的女儿，心上像压着千斤重的石头。
翻开相册，医院和刚回家时的照片，我情不自禁感到有些惊异：照片上的每个人居然都是笑眯眯的，包括我父母也是笑容满面。有医院婴儿特护室用奶瓶给维维喂奶，脸上笑眯眯的，四月站在旁边看。还有维维刚回家时的全家照，穿着粉红色的衣服，头上还扎着粉红色的丝带。家里发生了这么大的事，可不知道的根本看不出有什么异样。显然，大家都在努力，都想让生活正常继续下去，尽量表现得像什么事儿都没有发生一样。
而我知道，我们已经不再是十天前的那个家庭。我们每个人都已经与阿佩尔式综合征紧密相连，它将成为我们生活中不可分割的一部分。但我没有预料到，维维的出生，不仅改变了我们每个人的生活轨迹，也改变着我们的心灵。一夜之间，我那被社会通俗文化塑造、建筑、滋养了二十多年的心灵堡垒突然坍塌。我仿佛平生第一次亲眼目睹到自己赤裸的心脏。它虽然还因虚荣的包装被剥落而滴着血，但它却开始真实地跳动。在今后的岁月里，它上面的伤口会慢慢愈合，它将和女儿的小心脏一起变得渐渐强壮。只要跟女儿在一起，这颗心就必须真实，必须自然，容不得半点包装，一丝虚荣。
维维的出生在当地华人和我们的美国同事中引起了小小的轰动。学校当时的学生医疗保险可以支付所有的医疗费，但医院，免不了会有各种额外开销。小农的同事为维维建立了一个基金，募捐集资帮助我们支付这些费用。奥尔巴尼的华人教会也组织募捐活动。我的论文导师得知维维基金的事，也在实验室贴出了募捐启事。这笔经费给了我们很大帮助，大家的关心和支援让我们十分感动。
Theidealmanbearstheaccidentsoflifewithdignityandgrace，makingthebestofcircumstancs.
Aristotle(Greekphilosopher)
理想之人用尊严和优雅去承受生活的
意外，善处逆境，随遇而安
——亚里士多德（希腊哲学家）
未完待续
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